A Down Alapítvány rövid története
A Down Alapítvány 1992-től működik ebben a formában. Kezdetben szülőkből álló kuratórium irányította, később a szervezet szakmaiságának növekedtével fokozatosan nőtt a szakemberek létszáma a kuratóriumban, orvosokat, gyógypedagógusokat, szociális menedzsereket és gazdasági szakembereket vontunk be, hogy szaktudásukkal segítsék munkánkat.
A kezdetek
A kezdeti tevékenység a szülők összefogására, sorstársi segítségre, közös programokra korlátozódott. Szülői összejöveteleket szervezetünk, információkat gyűjtöttünk és továbbítottunk, és kerestük az együttműködést a szülői szempontból is megfelelő szakemberekkel. Később már kiadványokat is készítettünk, új korai fejlesztési és oktatási módszereket és főként új szemléletet hoztunk be külföldről, melyet szülői összejöveteleken és konferenciákon népszerűsítettünk.
Az "új szemlélet" azt jelentette, hogy a magyar gyakorlat alapját képező szemlélethez képest új szemléletet, olyat, ami harmonizált szülői szívünk óhajával, hogy sérült gyermekünket teljes értékű és jogú embernek tekintsék. Ezt a szemléletváltást sosem értük volna el pusztán szülői óhajunkra hivatkozva, ezért a kétségtelenül előttünk járó nyugati országok törvényeit és gyakorlatát vettük alapul, abból szedtük össze a későbbi hivatkozási alapot. Úgy is lehet mondani, hogy onnan merítettünk bátorságot, hogy merjünk követelni általános emberi jogokat, esélyegyenlőséget, önrendelkező életet, elfogadást és befogadást az értelmi fogyatékosoknak. Ezek a követelések a mai napig aktuálisak, hiába írta alá Magyarország és szavazta meg a parlament a Fogyatékosok jogairól szóló ENSZ Konvenciót, ezeknek a jogoknak a gyakorlásától még messze vagyunk.
Az Alapítvány jelenlegi profilja felé akkor indultunk, amikor létrehoztuk az első Átmeneti Otthonunkat, amit elsősorban a Down-szindrómás gyermekek szüleinek tehermentesítésére találtunk ki. Úgy éreztük sok gondtól és félelemtől megszabadulnánk, ha volna egy olyan intézmény, ahol gyermekünket szakszerűen és családi körülményekhez hasonló módon látják el, ha mi betegek vagyunk, elutazunk, vagy csak nagyon kell már egy kis kikapcsolódás. Az otthon létrehozásában Völgyi Katinak volt vezető szerepe, aki először kuratóriumi tagként önkéntesen, később főállású alkalmazottként vezette az otthont. Később az otthon eredeti célja kényszerűségből megváltozott, hiszen az általunk elképzeltnél sokkal súlyosabb krízishelyzetekben fordultak hozzánk a családok. Súlyosan és halmozottan sérültek jöttek, akiket otthon nem lehetett ellátni, súlyos autista gyerekek vagy fiatalokat hoztak szüleik, akik mellett évekig nem volt egy perc pihenésük sem és egyre több olyan felnőtt vagy öreg fogyatékos ember kért befogadást, aki szülei halála után egyedül maradt, aki a szülő távoztával hagyományosan állami intézetbe került volna. A mosolygós Down-baba angyalkák helyett súlyosan sérült, öreg, beteg és krízishelyzetük miatt lelkileg is elgyötört emberek kerültek az otthonunkba, ami hihetetlenül nehéz feladatot rótt a gondozókra és segítőkre, az alapítvány egészére.
Felnőtt fogyatékos személyeket segítő alternatív intézményrendszer
Az első intézményünk, ez a krízisotthon több szempontból is próbára tett bennünket: kemény tanulási folyamat kezdetét jelentette. 1993-ban a szociális törvényen még meg sem száradt a tinta, amikor a törvény adta lehetőségtől fellelkesülten nekikezdtünk az Átmeneti Otthon megvalósításának és el is indítottuk azt. Ezzel állami feladatot vállaltunk át, tehát járt volna az állami normatív támogatást, amit természetesen nem kaptunk meg, hiszen a törvényhez akkor még nem tartoztak rendeletek, amelyek megszabták volna a támogatás mértékét és természetesen a költségvetési törvényben sem szerepelt ez a tétel. Két évig lobbiztunk, mire minden fórumon sikerült elérnünk, hogy vegyék komolyan Átmeneti Otthonunkat és a törvényt. Csoda, hogy túléltük ezt az időszakot, hogy több mint két évig saját erőből, saját munkával (fizetés nélkül) fenn tudtuk tartani ezt az intézményt. Közben egyszer költözködnünk is kellett, mert az első helyünkről, a XIII. kerületből egyik napról a másikra távoznunk kellett, másra kellett az épület az Önkormányzatnak. Ekkor költöztünk a XI. kerületbe, a Tétényi útra, egy megszűnt óvoda helyére, 2002-ben pedig a mostani épületünkbe a Szalóki és Vegyész utca sarkára. Nagy nehezen az állami támogatást is megkaptuk, úgyhogy stabilizálódott a helyzet. Ez azonnal újabb tervekre sarkallt minket. Az Átmeneti Otthon mellé létrehoztunk egy Napközi Otthont, majd a tartósan nálunk ragadt átmeneti otthonosokat átkötöztettük az első lakóotthonunkba, 1995-ben. Ez a lakóotthon hamar betelt a nálunk ragadt átmeneti lakókkal, kellett a következő és igen hamar a harmadik is. Kapcsolatokat kerestünk külföldön, hogy a hagyományok nélküli szolgáltatásokról tanuljunk valamit. Nem mintha szülőként nem lett volna elképzelésünk az ideális megoldásról, de a milliónyi szemléletbeli akadályt nem tudtuk volna legyőzni a nemzetközi példák ügyünk mellé állítása nélkül.
Ez lett a későbbi munkamódszerünk: saját érzéseink, elképzeléseink és a nemzetközi gyakorlat alapján kissé magyarítva megterveztük az optimális megoldást, majd megnéztük, hogy ehhez képest mi a az éppen aktuális magyar gyakorlat. A különbség általában megrázó volt és megfelelő hajtóenergiát jelentett a következő lépésekhez: a lobbizáshoz, az anyagi alapok megteremtéséhez és a megvalósításhoz.
Mivel többnyire szülők voltunk, akik az alapítvány gyakorlati tevékenységét irányítottuk és kiviteleztük, számunkra nyilvánvaló volt, hogy egy szolgáltatás, például egy lakóotthon, önmagában nem old meg semmit. Egy komplex szolgáltatási hálóra van szükség, egy alternatív intézményrendszerre, amely semmiben sem hasonlít a régi, hagyományos állami intézetekre, azok elvi alapjaira és az ott folyó életre. Rá kellett jönnünk, hogy maga a lakóotthon sem old meg mindent, az csak színtere egy sokkal komplexebb dolognak, a segített önálló életnek. Hogy értelme legyen önállóan lakni, önállóan kell élni: azt meg tanulni, illetve tanítani kell, ahhoz önállóság, önbecsülés, munka és kereset kell, ismeretek, partnerek, barátok, saját család. Rájöttünk, hogy a mi klienseink milyen messze vannak még ettől, de a diagnózis egyben azt is megmutatta, mit kell megtanulniuk nekik és mit kell megtanítanunk nekünk. Főzést, vásárlást, közlekedést, pénzhasználatot, viselkedést az utcán, járművön, a lakóházban, a lakásban, egymással, segítővel, többi lakóval, és szinte végtelen volt a lista.
A segítségnyújtásról, annak gyakorlati megoldásairól és etikájáról is sokat kellett tanulnunk, és mivel ilyen tankönyvek akkor még nem léteztek, a saját tapasztalatunkból tudtunk csak tanulni. Hogy hogyan kell segíteni, hogy azzal a segített ember előrehaladását szolgáljuk, hogy az ő akaratának, szociális helyzetének, családi tradícióinak megfelelő életet élhessen, kialakítani egy olyan segítői attitűdöt, melynek alapelemei nem egyeznek a nálunk hagyományos sajnálkozáson, lekezelésen, és a segítő egyéni elképzelése és szándéka szerinti segítségnyújtástól. A gyengék számára mesterségesen megteremtett rózsaszínű mesevilágot teljesen elvetettük, helyette a nehézségekkel terhes való világba próbáltuk-próbáljuk bevezetni klienseinket, megtanítani őket ott is helytállni és teljesíteni. Csak így várhatjuk el, hogy a kisebb-nagyobb közösségek teljes jogú tagjaivá váljanak és a közösség is annak tekintse őket.
Ügyfélközpontú szolgáltatás-rendszer
A következő fontos esemény a Kézenfogva alapítvány lakóotthon-fejlesztési programjához való csatlakozásunk volt, 1996-97-ben. Saját korábbi tapasztalataink alapján könnyen tudtunk csatlakozni egy ilyen programhoz és meg tudtuk valósítani régi tervünket, hogy az értelmi fogyatékos embereket ne öregkorban, amikor tanulási képességeik már korlátozottak, hanem fiatalon, felnőttkoruk kezdetén önállósítsuk, akkor teremtve meg az önálló élet feltételeit, amikor erre fogékonyak, motiváltak és még a szüleik segítségére is számíthatnak. Ez volt a Sarokház-projekt, amit azóta is közel optimális megoldásnak tartunk, a lakókat, akik most 34-35 évesek 16 évesen kezdtük saját otthonuk gondolatához és követelményeihez szoktatni és a szülőket több életstratégia és jövőtervezési tréningen átvezetve alakítottuk velük együtt a lakóotthon tervét, és gyakorlatát.
1996-ra az Átmeneti Otthon, a Lakóotthonok és Napközi Otthon már egy komplex szolgáltató rendszer körvonalait mutatta, de hiányzott még a munkahely, a foglalkoztatás. Ahhoz pedig munka kellett. A munkához meg szaktudás, tehát megint egy komplexen megoldandó problémahalmazba ütköztünk. Lassan feltérképeztük az igényeket és a lehetőségeket és mint mindig, azonosítottuk a hatalmas szakadékot a kettő között. Szakképzés középsúlyos értelmi fogyatékos fiataloknak alig volt, fizetéssel járó, igazi munkahely sem szegregáltan sem integráltan nem létezett, de még a sérültek foglalkoztatására szakosodott államilag támogatott munkahelyek, az úgynevezett célszervezetek sem bajlódtak a kis teljesítményű és sok segítséget igénylő középsúlyos értelmi fogyatékos vagy halmozottan sérült munkaerővel. Ebből az következett, hogy ezt is nekünk kellett megoldani. Legalábbis mi így gondoltuk és meg is oldottuk. Természetesen nem az egész ország összes érintettjének problémáját oldottuk meg, hanem kiválasztottunk egy modell-csoportot és azzal bizonyítottuk, hogy meg lehet oldani, vagyis, hogy nem lehetetlen.
Hamarosan akadt partner-iskola, ahol egy Down-szindrómás tanulókból álló osztály integráltan tanulhatta a szakmát, és a vizsgáztatást is sikerült a Szakképzési Társaságon belül megalakított "Másképp Mester" tagozat szakmai irányításával gyakorlatiasabbá tenni a gyenge verbális képességekkel, de jó gyakorlati tudással rendelkező tanulóink számára. 2003-ban nyolcan tettek sikeres vizsgát szőnyegszövésből, 2005-ben pedig hatan bőrművességből. Azóta már beindítottuk pályaorientációs és munka-alkalmassági felmérési szolgáltatásunkat, hogy mindenki olyan szakmát tanuljon és olyan munkát végezzen, ami képességeinek legjobban megfelel.
A célszervezeti foglalkoztatási rendszer megszűnése után saját intézményeinkhez kötve munkahelyeket létesítettünk, valamint munkára felkészítő és munkarehabilitációs tevékenységet kezdtünk. Egy sor munka-fajtát próbáltunk ki és vezettünk be sikerrel: alkatrészválogatást, kertrendezést, takarítást, másolást, mosodai munkát, kézműves műhelyünkben pedig agyagtárgy-készítést, bőrmunkákat, szövést, képeslap-készítést, szárazvirág-kötészetet, ékszerkészítést, üvegfestést. Mára elértük, hogy a nálunk alkalmazott sérült személyek fizetésért dolgoznak és eladható termékeket állítanak elő. Akik képességeik alapján betanulási idő után külső munkahelyre integrálhatóak, azoknak igyekszünk megfelelő munkahelyet találni és később is segíteni őket a munkába járásban és a helytállásban.
Az eddigi történetben említett fejlesztések és szolgáltatások a fogyatékos emberek önálló felnőtt életéhez kapcsolódnak.
Ezzel a tevékenységgel párhuzamosan tovább folytattuk a kisgyerekeknek és a kisgyerekes családoknak szóló programokat, szolgáltatásokat.
Minden gyermek családban nőjön fel
A kisgyerekes családokkal folyó munka első lépése a kisgyerekes családok nyaralással egybekötött tréningje volt, amit saját szülői élményünk alapozott meg, nevezetesen Kiss Éva néni által szervezett nyaralások, ahol, példát vehettünk a fogyatékos gyermekkel szembeni viselkedésből, elfogadásból és még sok mindenből, amit kezdő szülőként nem tudtunk vagy nem jól tudtunk. Ezek a "kisgyerekes tréningek" sok mindenre rávilágítottak: hogy a családoknak segítség kell, fogódzó kell, kell egy kezdeti lökés és ha ez megvan, akkor már megy minden a maga útján. Minél korábban jön a segítség, annál hatékonyabb a segítség. Elfogadás, problémafeldolgozás és megoldás, egy újfajta élethez új életstratégia, hogy a tragédiából személyiség-építő pozitív esemény váljék. A sors, az értékeke újraértelmezése, újraértékelése. nagy munka ez egy családnak,e ehhez segítség kell. Szakemberek és sorstársak együttes segítsége. Az is kiderült ezeken a tréningeken, hogy két különböző segítségre van igény, a szakember által nyújtott segítséget össze kell kötni a sorstársi segítséggel. Utóbbinak a lehető legkorábban jelen kéne lenni az új szülők életében. Ezt annyira biztosan állította mindenki, akinek Down-szindrómás gyereke van, hogy teljesen evidens volt: meg kell csinálni a Down-Dada szolgálatot, meg kell szervezni, hogy a sorstársak még a kórházban elérjék az új szülőket, amikor a legnehezebb napokat élik át és egy kényszerből, tudatlanságból, egyedüllétből és tanácstalanságból adódóan olyan rossz döntést hoznak, amit sosem hevernek ki: például gyermekük elhagyását. A Down-dada az új szülő mellé áll minden létező segítséggel, gyakorlati tanáccsal, és lelki segítséggel. Ma már országos Down-Dada hálózat működik képzett szülőkkel, kórházi kapcsolatokkal, segédanyagokkal.
Minden évben van legalább egy dada-képzés, ahol a dadák elsajátítják a dada munkájának protokollját és felkészülnek tudással és lélekben erre az embert-próbáló munkára.
A Dada-szolgálat megszervezésével párhuzamosan került sor a Down Ambulancia létrehozására. A Down-szindrómával egy sor egészségprobléma megnövekedett kockázata jár együtt. A fejlődési- és anyagcsere-rendellenességek szűrése egy komplex s egységes prevenciós program segítségével történik Amerikában és Nyugat Európa nagy részében. Magyarországon nem csak a szűrővizsgálati program bevezetésére volt szükség, hanem a megfelelő szakorvosok megtalálására és összehangolására. Az a helyzet,a mi még ma is sújtja a beteg és problémás embereket, hogy egymástól függetlenül működő szakorvosokhoz kell rohangálni, akik egyáltalán nem kommunikálnak egymással és mindenütt időpontok és végtelen várakozásoknak vagyunk kitéve, szinte embertelen terhet rótt a Down-szindrómás gyermeket nevelő szülőkre. Akinek több baja is orvosi kezelésre szorult, az orvostól orvosig rohangált éveken keresztül: szoptatás, tisztába tevés, gyereknevelés orvosi rendelők váróiban folyt. Ez családokat tett tönkre lelkileg és anyagilag. És ehhez még, hogy egy orvosban nem bízhatunk, kell egy másik, aki megerősíti a diagnózist, vagy akinek elhisszük, mert rendesen beszél velünk, partnerként kezel, a gyermekünket, meg gyermekként. Lehet másképp is: ezt bizonyítja a Down Ambulancia. Az első pozitív élményünk az volt, hogy az orvosok között vannak olyanok, akik azon kívül, hogy jó szakemberek, mindenkivel tökéletesen etikusak. Összegyűjtöttük ezeknek az orvosoknak a címét és átadtuk egymásnak, de ez még kevés volt, mert még így is sok különböző helyre kellett rohangálni. Egy helyre kéne koncentrálni a rendeléseket, ahogy a németek csinálják, Amerikai mintára. Többen jártunk németországi és osztrák Down-ambulanciákon, tehát tudtuk, mit szeretnénk. És hosszú szervező munka, kuncsorgás, tárgyalások után megtörtént a csoda: hat visszautasítás után a Bethesda Kórház vállalta, hogy az ambulancia központja lesz. A náluk hiányzó szakrendeléseket és azokat a speciális ellátásokat, melyeket szükségességét már korábban kitapasztaltuk (fejlődésneurológia, kardiológia, endokrinológia, szemészet, bőrgyógyászat, genetikai vizsgálat és tanácsadás) az ajánló-listánkon szereplő orvosok bevonásával pótoltuk.
A fiatalon elhunyt Dizseri Tamás, a Bethesda Kórház akkori igazgatója kuratóriumunk tagjaként is hozzájárult ennek a mai napig egyedülálló és a szülők életét nagyban könnyítő szolgáltatás létrehozatalához.
A hármas követelmény: jó egészségi állapot, korai fejlesztés, családban nevelkedés
Az eddigiekből látható, hogy a Down-gyermeket nevelő családok segítéséhez már szinte minden megvolt: a tanácsadás, a sorstársi segítség, a gyermek egészségi állapotának biztosítása, egyedül a korai gyógypedagógiai fejlesztés hiányzott a komplex ellátó rendszerből. Ennek létrehozását szinte nem is terveztük előre, inkább csak úgy áhítoztunk egy saját Korai Fejlesztőre, mígnem Kiss Tiborné, Éva néni, a Gyógypedagógiai Főiskola Gyakorló Óvodájának vezetője, a magyarországi korai fejlesztés egyik úttörője nyugdíjba nem ment. Friss nyugdíjasként szeretett volna a gyakorlatban maradni, ott hasznosítani azt a rengeteg tapasztalatot, amit egy életen át összegyűjtött. Ezt mi sem szerettük volna veszni hagyni, így amikor feltételesen igent mondott, azonnal átalakítottuk egyik lakásunkat korai fejlesztővé, ahova ma 50 gyermek jár és ami főiskolai gyakorlóhelyként is működik.
Ezzel az intézményünkkel meg is valósult az az alternatív szolgáltatás-rendszer, amely demonstrálja, hogy létezik, megvalósítható a gyermek születésétől idős koráig egy alternatív, a korábbi állami intézeti rendszertől különböző, a normalizáción és a teljes integráción, valódi inkúzión alapuló rendszer, amiben egy fogyatékos gyermek családban nőhet fel, mert a család megkapja azt segítséget, amely mellett ezt meg tudja oldani, és a gyermek fiatalként és felnőttként is ugyanúgy mindent megkaphat, mint nem fogyatékos társai: egészségi ellátást, korai gyógypedagógiai fejlesztést, később oktatást, szakképzést, és a segített önálló élethez szükséges feltételeket és támogatást: saját lakást, munkát, keresetet, saját társaságot, szabadidős programokat, társat, saját családot. Ily módon teljes életet élhet, hogy ne teher legyen a szűkebb és tágabb környezet számára, hanem gyerekként a család szíve (ahogy sok szülő mondja) és önálló emberként annak a közösségnek hasznos, békés, odaadó és szeretetteljes tagja, amelyikben él. Nagyon fontos és a szülőknek ezt minden módon és alkalommal tanítjuk, hogy nem elég a szeretet, de követelni is kell. Ha egyértelmű elvárásaink vannak, akkor gyermekeink megpróbálnak megfelelni az elvárásoknak.
A Down Alapítvány sok energiát és figyelmet fordít arra, hogy a sérült emberek képességei kibontakozzanak, értékeik megnyilvánuljanak és mindenki számára példaként álljanak az életben. A képességek és a tehetség kibontakoztatására a zene, a kézműves műhelyek, a sport szolgáltat terepet, ahol megismerhetik és elismertethetik saját képességeiket a sérült emberek is. Különleges látásmódjuk és értelmi korlátozottságukat kompenzáló érzelmi világuk példa értékű lehet a mai életben.
Egy civil szervezet működtetése
A Down Alapítvány ezt a modellrendszert szeretné hosszútávon fenntartani, mint egy demonstrációs projektet, ennek megismertetésére publikációkban és felnőttoktatás keretébe kerít sort. A hatékony működés érdekében egy civil szervezetnek is professzionális vezetési, működtetési és gazdasági módszereket kell alkalmaznia. Meg kell találni az egyensúlyokat, hogy ezeknek a módszereknek az alkalmazása nem legyen ellentétben a szervezet céljaival, civil és karitatív jellegével. Ez rendkívül nehéz feladatot ró az Alapítvány vezető szakembereire, gyakorlatilag csak akkor megoldható, ha az alapítvány minden egyes vezetője és dolgozója magának tekinti az ügyet, van saját ambíciója és elképzelése és azt képes harmonizálni a szervezet egészének céljaival és elveivel.
A Down Alapítvány 200 munkatársa 140 bentlakó és 120 bejáró felnőtt ügyfélnek szolgáltat és 240 megváltozott munkaképességű személyt foglalkoztat. További 2-300 személynek nyújtunk eseti szolgáltatást, nyaralást, sportprogramot, oktatást. A Korai Fejlesztő Központba 120 kisgyermek jár egyéni és csoportos fejlesztésre, a Down Ambulanciának 3-400 fő közötti rendszeres igénybe vevője van. Szülő-tréningjeinken, dada-képzéseinken évi 30-40 család vesz részt, tanácsadásra évi 500 családnak vagy szakembernek van szüksége. Nagyobb rendezvényeinken 4-500 gyermek, felnőtt és családja vesz részt. Intézményeinket évi 80-100 alkalommal látogatják meg érdeklődők, szülőcsoportok, szakemberek, önkormányzati képviselők, szponzorok és ezek vendégei. Nyilvános szerepléseink, bemutatkozásunk az írott sajtóban, a TV-kben és az elektronikus médiában évi 20-30 alkalomra, fellépéseink, kiállításaink, személyes megjelenésünk 30-40 alkalomra tehető. Saját kiadványaink, szórólapjaink, hírlevelünk több tízezres számot érnek el évente.
Gazdasági mutatóink folyamatos növekedést mutatnak a kezdetektől. Intézményenkénti és programonkénti éves terv alapján gazdálkodunk, az tervhez képesti teljesítést havonta ellenőrizzük. Bevételeink három fő forrásra támaszkodnak, ezek átlagos megoszlása a következő: állami normatív támogatás (15%), szolgáltatási díjak (20%), foglalkoztatási pályázatok (35%), egyéb pályázat (10%) szponzorok (10%), egyéb bevételek (10%). 2014-ben mintegy 700 millió forintból gazdálkodtunk, az 1% összege 8 millió forint volt. A közhasznúsági jelentésből többet is megtudhatnak.