Megszülettél, hogyan tovább?

Gruiz Katalin: Megszülettél, hogyan tovább? Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 2006

Ez a könyv, ahogy előszavában a szerző összefoglalja, minden születéskor már látható vagy diagnosztizálható rendellenességgel született baba szüleinek szól, lelki, segítséget, konkrét információkat a rendellenességről, a segítő szervezetekről, az egészségügyi és oktatási intézményekről, szociális ellátási formákról és kiadványokról. Egy sorstárs szemszögéből értékeli a helyzetet, próbál tanácsot adni a gyermek elfogadását, a sorssal való megbékélés érdekében ugyanakkor a konkrét tennivalókra is felhívja a figyelmet. Szülői vallomásokkal bizonyítja a korai segítség szükségességét és fontosságát. Kitér a sérült gyermek nevelésében fontos hármas követelményre: a jó egészségi állapot, intenzív fejlesztés, oktatás, elfogadó és elváró család, befogadó és segítő környezet. Egy kedves és találó írást olvashatunk"Isten hozott Hollandiában" címmel a sérült gyermekes családok helyzetének magyarázatára és leírést minden egyes veleszületett rendellenességről, így a Down-szindrómáról.

A szerző előszava a "Megszülettél, hogyan tovább?" c. könyvhöz

Könyvünk címe "Sérült baba született" három szóban egy sokak számára ismeretlen és félelmetes világot jelent, mások számára viszont maga az élet, élet egy sérülten született gyermekkel. Az ezzel járó életforma se nem jobb, se nem rosszabb mint bármelyik más életforma, örömökkel és bánatokkal, nehézségekkel és megoldásokkal.

Ebben a könyvben olyan szülők, szülők által létrehozott szervezetek kínálják segítségüket, akik sérült gyermekkel élnek, akik a sérült gyermek születését követő sokk és a kezdeti nehézségek után talpra állva új életet kezdtek élni. Olyan új életet, amelyben új értékek, elfogadás, szeretet és mások segítése is helyet kapnak.

Ezt a könyvet tehát szülők készítették sorstársaiknak, akik gyermekük megszületése után a kórházban vagy a kórház elhagyásakor szembesülnek azzal, hogy gyermekük rendellenességgel, sérüléssel jött a világra.

A könyv célja, hogy az első praktikus információkon és tanácsokon kívül lelki támaszt is nyújtson, éreztesse a könyv olvasójával, az új szülővel hogy nincs egyedül kétségeivel, kérdéseivel és kétségbeesésével, mások is átélték ugyanazt, és ezek készen állnak, hogy segítsenek.

Mert ki ne lenne kétségbeesett ha váratlanul az a hír éri: sérült babája született. Az új szülőknek tudniuk kell, hogy sokan vagyunk, akik sérült gyermekünkkel élünk. Az életünk folytatódott sérült gyermekünk megszületése után is. Nem biztos, hogy pontosan ugyanúgy, mint korábban – először a nehézségek domináltak, de minél előbb segítséghez jutottunk, annál hamarabb kiláboltunk ebből a kezdeti sötét korszakból és új életet kezdtünk. Ez az új élet nagyon sokunk számára olyan többletet hozott, egy olyan világ megismerését tette lehetővé, amihez azelőtt nem volt közünk. Megváltozott az értékrendünk, tudatosan kezdtük irányítani sorsunkat, igyekeztünk megtartani a harmóniát magunkban és családunkban, és kialakítani egy új életstratégiát gyermekünk és családunk érdekében. És ma már tudjuk, hogy életünk sérült gyermekünkkel se nem jobb, se nem rosszabb mint bármelyik más élet örömökkel és bánatokkal, nehézségekkel és megoldásokkal.

A könyvben egy sor általános gondolat, minden hasonló sorsú szülőnek szóló tanács van, ami véleményünk szerint a baba sérültségének típusától függetlenül érvényes.

Az ismeretek és tanácsok másik része sérültség-specifikus, külön fejezeteket szántunk az egyes szindrómáknak, a szervi- és anyagcsere-rendellenességeknek. Természetesen ezek között is vannak átfedések, így érdemes a nekünk szóló fejezeteken kívül beleolvasni a többibe is.

Az egyes rendellenességek tárgyalásának részletessége eltérő. Ez nem elsősorban a gyakoriságuktól függ, hanem attól, hogy szembesül-e a problémával a szülő közvetlenül a szülés után. Látszik-e, diagnosztizálható-e közvetlenül a megszületéskor, vagy sem. A külső jegyek alapján vagy az újszülötteknél alkalmazott rutinvizsgálatokkal kiszűrhető, rendellenességekre koncentráltunk, hogy már az első napokban információhoz juthasson a szülő. A teljesség kedvéért szinte minden veleszületett rendellenességre kitérünk, de kevésbé részletesen tárgyaljuk azokat, amelyek egyértelműen orvosi beavatkozást igényelnek, és az orvosi beavatkozás sikerének valószínűsége nagy (sebészeti beavatkozások, gyógyszeresen kezelhető anyagcsere-rendellenességek). Viszonylag részletesen tárgyaljuk az egyes szindrómákat, vagyis tünet-együtteseket – ezek neve is mutatja, hogy összetett rendellenességek – komplex kezelést, fejlődésneurológiai ellátást, korai gyógypedagógiai fejlesztést, fizioterápiát, gyógytornát, szociális segítséget, stb. egyaránt követelnek. Ezekben az esetekben sok múlik a szülőn is, a szülő ismeretein, hogy tuja-e hova forduljon.

Egyre gyakoribb hogy úgy születik meg egy sérült gyermek, hogy a szülő a terhesség alatti vizsgálatokból már tudja, hogy gyermeke valamilyen rendellenességgel fog születni. Ezért foglalkozunk a terhesség alatti diagnózissal, melynek különös jelentősége lehet örökletes betegségeknél vagy sérült gyermek után vállalt második gyermeknél. A betegség vagy sérültség ismerete alapján felkészülhetünk a gyermek születésére, elérhetjük a korai ellátásokat, így növelhetjük az optimális fejlődés esélyét.

A lelki nehézségeken sokféleképpen túl lehet jutni, van pszichológus, lelkész, szociális munkás, de ezen a könyvecskén keresztül az előbbiektől eltérő szülői, sorstársi segítség is elérhető. Saját tapasztalatunk alapján mondhatjuk, hogy egy sorstársnál jobban, senki sem tudja, mit él át egy szülő sérült baba születésekor.

A sorstárs szülői szervezetek pontosan amiatt jöttek létre, mert a szülök rájöttek, hogy komplex információt és lelki segítséget leginkább sorstársaktól vagy sorstársi közösségektől kaphatnak. Ma már egy sor olyan szervezet működik, melyet szülők e célra hoztak létre.

Reméljük, és nagyon szeretnénk, hogy ne csak a szülők, de a szakemberek is forgassák ezt a kiadványt, hiszen az összegyűjtött konkrét információk, címek és maga a közvetített szemlélet nekik is segít abban, hogy az új szülők támaszai legyenek. A könyvben megadott címeken ők is elérhetik a segítő szervezeteket és a szakmai kapcsolatokat, hogy segítséget kérjenek betegük, tanítványuk vagy segített családjuk számára.

A könyv első része általános gondolatokat, tanácsokat tartalmaz, a sérült baba születésének problémáját tárgyalja.

A második részben konkrét rendellenességek leírása és a kapcsolódó segítő szerezetek ismertetése történik.

A mellékletekben címek, címlisták találhatóak: genetikai vizsgálatokat és tanácsadást végző intézmények, korai fejlesztő és tanácsadó központok, sorstársi segítő szervezetek, egyéb segítő civil szervezetek, a szociális ellátó rendszer szervezetei, az egészségügyi ellátó rendszer intézményei, oktatási intézmények.

Külön mellékletben szerepelnek az internetes címek, weboldalak, levelezőlisták, melyeken elindulva egy szinte végtelen hálózatban keresgélhetünk és jó eséllyel találunk is kapcsolatokat, információkat.

Reméljük, hogy ennek a kiadványnak a segítségével minden szülő, aki sérült gyermeke megszületése után egy végtelen mélynek és kilátástalannak érzett élethelyzetbe került kapaszkodót kap és elindul ? talán régi életétől eltérő ? egy sérült gyermekkel is élhető élet felé. Segítséget kérni sem könnyű az első napokban, de ezt a lépést érdemes megtenni. Ebben bizonyosan segít ez a könyv.

Egy sorstárs gondolatai

Nem könnyű beleélni magunkat egy másik szülő helyzetébe, hiszen minden eset eltérő, mindenkinek más a személyisége és mások a körülményei, mástól fél és mástól esik kétségbe. Ugyanakkor rengeteg közös vonás és probléma adódik a sérült gyermek születésével kapcsolatban a legtöbb szülőnél, szinte ugyanazok a kérdések merülnek fel mindannyiunkban.

Milyen lesz az én gyermekem? Tud-e majd járni, mozogni? Beszélni, közlekedni, önállóan élni? Amíg én a szülője tudok segíteni neki, mindent megteszek, de mi lesz azután, ha én már nem leszek?

A kérdések másik része a környezetünkre és a helyzetünk megítélésére vonatkozik. Mi az oka annak, hogy sérült babánk született? Ki lehet a hibás a sérült gyermek születése miatt? Hogyan mondjuk meg a család többi tagjának, a barátoknak, a szomszédoknak, munkatársaknak? Milyen közösségbe járhat majd gyermekünk? Mi lesz a testvéreikkel?

Súlyos kérdések ezek, amelyek felmerülnek, szinte azonnal, ahogy megtudjuk, hogy sérült gyermekünk született. Amint felmerülnek ezek a kérdések, keresni kell rájuk a választ, nem szabad fejünket a homokba dugni, jobb a bizonyosság, ha mégoly fájó is a valóság, mint a bizonytalanság és az önbecsapás. Gyermekünkön is csak akkor tudunk segíteni, ha tisztában vagyunk a helyzettel! Helyzetünk megértése a kiindulópont egy tudatosabb életvezetéshez és a problémával való sikeres megküzdéshez. Ezek után másképpen fogjuk a világot látni!

Ennek értelmében gyűjtöttem csokorba néhány sorstársi tanácsot:

• Rendezzük gondolatainkat, állítsunk fel fontossági sorrendet a szükséges információkról és teendőkről.
• Tisztázzuk a rendellenesség mibenlétét, a teendőket, gyűjtsünk információt könyvekből, internetről.
• Kérjünk segítséget! Sorstársaktól és erre szakosodott szakemberektől: orvostól, védőnőtől, gyógypedagógustól, pszichológustól, neurológustól, lelkésztől, később jogásztól.
• Avassuk be családtagjainkat, többi gyermekünket, rokonainkat, barátainkat, szomszé­dain­kat és munkatársainkat: minden érintettnek az a jó, ha ez minél előbb megtörténik. Ne várjuk meg, hogy a hátunk mögött suttogjanak, úgyis mindenki tudja vagy sejti, hogy valami baj van. A legtöbb segítséget is közvetlen környezetünktől várhatjuk, akik osztoznak problémánkban, fájdalmunkban és velünk együtt érdeklődnek a lehetőségek után.
• Beszéljünk sérült gyermekünkről és a problémáról! Először mindenkinek nehezére esik beszélni róla, de minél gyakrabban tesszük ezt, annál erősebbek leszünk, és annál biztosabban illeszkedünk az új helyzetbe.
• Ne titkolja szomorúságát, ebben a helyzetben természetes, hogy szomorúak, kétségbeesettek vagyunk. Mondja ki nyíltan, hogy szüksége van környezete megértésére. Könnyítse meg nekik a gyermekről való beszélgetést, hogy oldódjék a helyzetből adódó gátlás, nehogy elforduljanak Öntől.
• Ne érezzen lelkiismeret-furdalást felmerülő kételyei és kérdései miatt. A sokkot követő szorongás és zavar, a jövőtől való félelem és a bánat természetes velejárói ezek a gondolatok. Egyedül nehéz megbirkózni ezekkel.
• Keresse a kapcsolatot a sorstársakkal!! Sorstársai egyesületekbe, alapítványokba, baráti társaságokba szerveződve segítik egymást és készek Önnek is segíteni. Ebben a könyvecskében megtalálja szervezeteiket, címüket, telefonszámukat vagy E-mail elérhetőségüket. Egyes szervezetek, például a Down Dada szolgálat már a kórházban is felkeresi Önt, ha így kívánja.
• Ez a baba még jobban a szüleire van utalva! Ha el tudja fogadni ezt a helyzetet és sérült gyermekét, ő sokszorosan viszonozza ezt emberi melegséggel, szeretettel.
• Nem tudunk elmenekülni a probléma elől, a menekülési próbálkozások nem jelentenek valódi megoldást. Meg kell birkózni a bajjal és végigcsinálni. Akármi is a kimenetel, ez győzelem lesz!
• Fogja kisbabáját az ölébe, felejtse el egy pillanatra a bajokat, gondoljon az ölében ülő gyermekre úgy, mint a kisbabájára. Ez biztosan segít!

Hogy látják a szülők saját esetüket néhány év elteltével?

Katika édesanyjának vallomása

Katika császármetszéssel született. A férjemmel kíméletlenül közölték, hogy sérült gyermekünk született. Én csak később tudtam meg, a férjemtől, amikor megengedték, hogy telefonon beszéljünk.

A gyermekorvos csak üzengetett, tőle nem sok segítséget kaptam. A szülészorvosom viszont nagyon készséges és emberséges volt, többször az ágyam mellé ült, úgy beszélgettünk. Én is szívesen beszélgettem vele, egy idő után megállapodtunk abban, hogy Katika ugyanolyan Isten teremtménye, mint bármelyik másik gyermekünk.

Sokat gondolkoztam azóta is, hogy mi segített, és mi bántott akkoriban, és az egyik legfontosabb dolognak a közlés módját tartom. Azt, hogy ki, hogyan és milyen körülmények között közli a szülővel, hogy sérült gyermeke született.

Nekem legfontosabb a család, a barátok, az orvosok és gondozók mellém állása volt akkoriban. Folyton azt éreztem, hogy a szenvedésnek ezt a mélységét nem tudnám elviselni társak és barátok nélkül. Szerető, meleg családunk is sokat segített, Katika testvérei és a rokonok.

De a legtöbbet maga Katika segített, ezért nagyon fontos, hogy higgyünk a kis jövevényben, az ő szeretetében. Katika békés, harmonikus belső világa átsegített a nehézségeken, megálljt parancsolt rohanó, elsekélyesedett, érzelmileg kiégett, másra nem figyelő világunkban. Ő segített, hogy ki tudjak építeni magamban egy másik világot, ami belső harmónián, ragaszkodó, meleg szereteten alapul.

A sérült gyermek elfogadásán, szeretetén kívül a következő legfontosabb dolog az információ: hogy tudjuk, mit és hogyan kell velük tenni, hogy kell őket fejleszteni, mit lehet elérni.

Katika most 10 éves. Ő a család szíve. Több szempontból is. Egyrészt összetartja a családot. De a szíve miatt is. Az orvosok szerint nem műthető. Mégis mindannyian örülünk minden vele töltött percnek és reméljük, hogy még sokáig lehet körünkben. Hisz még sokat kell tanulnunk tőle a szeretet iskolájában.

Picurka története, ahogy édesanyja meséli

Picurka anyukája vagyok, szülésznő. Terhességem alatt észleltem, hogy valami nincs rendben. Szülészorvosomtól kértem is a kiegészítő vizsgálatokat és láttam a leleteken, hogy kisebb eltérések vannak. Mentem a szülészhez, a nőgyógyászhoz, de mindenki csak legyintett; minden rendben lesz, – nyugtattak;– fiatal, egészséges, mi baj lenne, ne képzelődjön!

Megszületett, Picurka, igen kis súllyal, a kelleténél korábban, súlyos nyelőcső fejlődési rendellenességgel, atréziával vagyis nyelőcső elzáródással. Szerencsére, a gyomor felé volt folyatása a nyelőcsőnek, de egy hosszú rész hiányzott, nem volt összeköttetés. Gyenge újszülött volt, így nem lehetett műteni, meg kellett várni, míg megnő és megerősödik. De hogy erősödjék meg, egy kis súllyal született baba, ha nem tud nyelni, nem tud enni? Úgynevezett gasztrosztómát helyeztek be, egy csövet, melyen át úgy lehetett etetni, hogy a táplálék közvetlenül a gyomrába került.

Nagyon elszánt voltam, tudtam, hogy rajtam múlik, hogy Picurka eljut-e a műthetőség feltételeként megadott fejlettségi szintre. Hazamentem Picurkával és otthon tápláltam a sztómán keresztül. 2 óránként kellett etetni, egy-egy etetés a sztómán keresztül másfél óráig tartott, így volt egy kis pihenésem két etetés között. Ha minden jól ment. Ha nem ment simán, akkor nem volt szünet, befejeztem az egyiket és kezdtem a másikat. Amikor etetni kezdtem bezártam a kaput, az ajtót, hogy senki ne zavarjon. Pedig vidéken lakunk, ahol be-be csöngetnek a rokonok és barátok, de etetéskor hiába szólt a csengő. A sztómán át etetés egy rendkívül bonyolult folyamat: az eszközök sterilezése, kifőzése, antibiotikus kezelés, az étel elkészítése, mindig frissen, nehogy fertőzést okozzak az etetéssel. A kórházban is körültekintést igényel, hát még otthon!

Picurka lassan fejlődött, alig növekedett, de azért mosolygott. És értelmesen reagált, kommunikált, mint minden más gyermek és látszott rajta az elszántság, az élni akarás, hogy rendbe akar jönni. Ez vezérelt és rengeteg erőt adott nekem. Közben betegségek, infekciók, többszöri kórház, még nem a várva várt nyelőcső műtét, hanem az éppen fellépő betegség gyógyítására. Ötször kellett elhalasztani a műtétet különféle betegségek, tüdőgyulladás, bélpanaszok, fertőzések miatt. Visszaemlékezve hihetetlennek tűnik, hogy volt erőm, hogy újra és újra megpróbáljam Picurkát műthető állapotba hozni.

És hatodszorra végre sikerült. Lezajlott a műtét. A műtéti hegek a nyelőcsövön nagyon lassan gyógyulnak és a teljes gyógyulásáig semmi nem kerülhetett az én Picurkám szájába, még a saját nyála sem. Intenzív osztályon volt, a gépek és a csövek között alig látszott, cső cső hátán, a gyomrából egy cső, a légzéshez két cső, nyálelszívó, a gyomrából a hasbőrén át egy kivezetés, katéter, központi vénák, perifériás vénák "becsövezve" a tápláláshoz, ott kapta a cukrot, a fehérjét, a zsírt, nehogy az éhezésbe haljon bele. Órákig néztem a gyerekemet a csőrengeteg között és fohászkodtam az életéért.

A nyakán volt egy sipoly, ami átmenetileg a nyál elvezetését szolgálta és egy idő után zárni kellett. Ez sem ment simán, többször kinyílt és nyál ürült, ami veszélyeztette a nyelőcső műtétet. Közben szepszis, gombaszepszis érte, súlyos antibiotikumokat kellett alkalmazni, melyek tönkretették a belét. Sokszor magam is kételkedtem; van-e ennek így értelme, meddig fog még szenvedni ez a pici gyermek, kijön-e valaha is ebből a mély szakadékból.

A műtét végül sikerült, de utána is halmozódtak a nehézségek. Még bent volt a gyomorszonda úgy kellett kezdeni az etetést. Először az ízlelésre kellett megtanítanom, úgy, hogy ne nyelje le az ételt, csak érezze az ízeket. A nyelőcső varratok nagyon nehezen, lassan gyógyultak, de egy hónap múlva a nyelőcsőből is kikerültek a csövek, és fokozatosan kezdhettük tanulni a normális evést. Igen pici súllyal vittem haza, mindössze 4 kiló volt másfél évesen, és még mindig nem indulhatott neki a fejlődésnek, mert tüdőgyulladások és más infekciók lassították a fejlődését. Picurka most 4 éves, tele van hegekkel, aprócska, de növekszik. Élénk gyerek. Ő a család középpontja, testvérei imádják, mindenkivel barátságos, a sok szenvedés ellenére kiegyensúlyozott. Gondolkodása gyors, úgy látom, hogy bírni fogja az iskolát és képes lesz teljesen normál életet élni. Most már tudom, hogy érdemes volt!

Cili mamájának visszaemlékezése

Amikor közölték velem a hírt, hogy súlyosan sérült, értelmileg fogyatékos gyermekem született, úgy éreztem vége a világnak, most nyilván azonnal leszakad az ég, rámdől az épület és minden megszűnik, mert ez másképp nem lehetséges, csak valami földindulással egybekötve. Aztán az volt a következő gondolatom, hogy álmodom és majd elmúlik a rémálom, ha felébredek. Racionális agyamban mentőötletek cikáztak, hogy talán valami tévedés történt, egy másik gyereket néztek az enyémnek. De aztán csak szembe kellett néznem a tényekkel. Igen, ez történt velem, ezúttal ez velem történt, nem valaki mással, ahogy általában szokott.

És máris tolakodtak a következő kérdések. Miért pont velem? Mit tehettem, hol hibázhattam, mit vétkezhettem, hogy ezt a büntetést kaptam? Szorongtam és tele voltam indokolatlan bűntudattal.

A következő lelki csapás: hogyan fogom ezt elmondani a családomnak, hogyan tudom majd az ő fájdalmukat is elviselni, hogy fogok az ismerőseim szemébe nézni, elmondani kollégáimnak? Egyáltalán, hogy kell erről beszélni? Senki nem szolgált példával a környezetemben, nem volt ilyen problémával küzdő család az ismerőseim között. Járatlan utakon botorkáltam.

Aztán jött a legfájdalmasabb pont: maga Cili. Milyen lesz az élete, mi fog megvalósulni az általam elképzelt, neki szánt boldog, szép életből? Fog-e szenvedni, lesz-e értelmes élete?

A kérdések egyikére sem ismertem a választ és nem volt, aki segítsen. Megnyugtató szóval, okos tanáccsal, konkrét információval. A kórházban tehetetlenül vergődtem, se telefon, se könyvek (akkor még nem volt internet) nem voltak, amiknek nekiugorhattam volna, hogy kitanuljam Cili bajával kapcsolatos tudnivalókat.

Vajon hogy reagáltak és hogyan élnek mások, akik hasonló cipőben járnak? Mert nyilván vannak mások is hasonló helyzetben. Nagyon vágytam egy autentikus személlyel való beszélgetésre, de egyetlen sorstárs családot sem tudtunk keríteni, úgyhogy még a kórházból hazamenetelkor sem volt megnyugtatató információnk a betegségről, a teendőkről és a jövőről.

Férjemmel beszélgetve "megtanultunk" beszélni a problémánkról, megosztani a fájdalmunkat és a kétségeinket a barátokkal, ismerősökkel. Csurogni kezdett az információ, könyveket is szereztem és lassan körvonalazódott Cili baja, de még mindig nem a megoldások. A megoldásokért, a lehetőségek feltérképezéséért még jó egy-két évet kellett dolgoznunk.

Maga Cili viszont mit sem tudott ezekről, ő tántoríthatatlanul ment a maga útján, ha lassabban is, mint az, akinek nincs baja, de fejlődött, haladt tudásban, ami reményt adott nekünk és mindannyiunkat lenyűgözött szeretetteljes viselkedésével. Ő minden könyvnél meggyőzőbb volt, nyilvánvalóak voltak a hiányosságai, de az értékei is hamar megmutatkoztak.

Ma már túl vagyunk ezeken a nehézségeken, én is komolyan vettem sorsom nagy fordulópontját, megváltoztam. Cilit sok szempontból példaképnek tekintem, és büszke vagyok rá. Sokat tanulok tőle, egy olyan embertől, aki nagymértékben korlátozott adottságai és lehetőségei keretén belül is bölcs tud lenni, maximálisan teljesít és képes maga körül olyan értékeket, értékrendet és szereteten alapuló világot teremteni, amire mi nem-sérültek nem vagyunk képesek, holott valahol mindannyian erre vágyunk.

Évi és Péter

Hosszú és nehéz szülés után született Péter, és minden rendben lévőnek látszott. Az esti szopásra még kihozták, de aztán két napig nem kaptam meg. Hiába érdeklődtem, a gyerekorvos nem volt elérhető, a nővérek meg nem mondtak semmit.

A szülész főorvosnő a terhesség alatti laboreredményeimről kérdezgetett. Mivel biológia szakos tanár vagyok, a kérdéseiből rájöttem, hogy mire gyanakszik és rákérdeztem: Down-kóros a gyermekem? Nagy valószínűséggel – válaszolta. Mindez a folyosón történt, a kórház életében mintegy mellékesen, jöttek-mentek emberek, minden ment tovább, mintha mi sem történt volna. De az én életem, egy pillanat alatt megfordult.

Éppen ekkor jött a férjem. Én csak bőgtem, a doktornő mondta el a férjemnek. Együtt sírtunk. Ő volt az első gyermekünk. Inkubátorban volt, oxigénhiányos volt, besárgult, alig mozgott. Súlyos szívhibája is volt, amit sürgősen meg kellett műteni.

Magányosan álldogáltam az ablaknál, az agyamban cikáztak a rosszabbnál-rosszabb gondolatok, hogy talán legjobb lenne, ha meghalna a babám, meg én is, de egy vékony szálon bekúszott a remény is, talán vannak csodák. Odajött hozzám a szülésznő és elmondta, hogy együtt szült egy anyukával, akinek Down-szindrómás gyermeke született és megvan a telefonszáma.

Megadta a számát, mert kértem. Ahogy hazaértem felhívtam a Jolit, aki azonnal jött, Első kérése az volt, hadd nézze meg a gyerekemet. Azt mondta, hogy gyönyörű, szebb, mint az ő Rékája volt, pedig az is szép volt. Elmondott sok mindent magáról, az ő gyermekéről és családjáról. Kiderült számomra, hogy egy élhető életről van szó, Joliék úgy élnek, mint bárki más. Réka kétségkívül meglévő korlátai ellenére fejlődik, testvérei vannak, kisebb testvére is, jól beilleszkedik a családba. Joli kiegyensúlyozott és boldog volt, büszke a családjára és Rékára.

Elmondtam Jolinak, hogy azt hiszem, hogy az én Péterem meg fog halni a rossz szíve miatt, és akkor nem lesz több gond. Joli sok mindenre felnyitotta a szemem és én elhittem neki mindent, mert tudtam, hogy ő is átment mindezeken. Elhittem, hogy a halál sem megoldás, mert örök fájdalmat hagy a lelkükben és elhittem, hogy a szívműtétet sürgősen meg kell csináltatni, hogy Péter tudjon mozogni, jól fejlődjön és minőségi életet éljen.

A szívműtétre 3 éves korában került sor és sikerül! Kemény, szívmotoros műtét volt, két átvirrasztott éjszakával. A műtét annyira jól sikerült, hogy a harmadik napon az én Péterem kint szaladgált a folyosón. Korábban a séta is nehezére esett. Mozgásában óriásit fejlődött és a mozgásfejlődés hozta a többit: az érdeklődést, a kommunikációt, a beszédfejlődést.

Péter most 10 éves, harmadikos a kisegítő iskolában, jó tanuló. Egyes tárgyak kimondottan jól mennek, – már iskola előtt is tudott olvasni – a számolás közepes, az írás nem megy jól, "nem fejlett a finommotorikája", azaz a finom mozgást igénylő dolgokban ügyetlen.. Nem baj, majd segít a komputer. Ahhoz ért. Az iskolát szereti, és őt is szereti az iskola, mert igyekvő és együttműködő.

3 testvére született azóta, így kerek a család. Sokszor eszembe jutnak az első napjaim a kórházban, a kétségeim és a reményeim. Tudom, hogy talán szerencsém is volt, hogy korán sorstársi segítséghez jutottam, hiszen az orvos a betegségre koncentrál, viszont akik átélték a traumát és a gondokat, azok tudnak segíteni a lelki és gyermeknevelési kérdésekben. Péter otthoni fejlesztése is Jolival és más sorstársakkal konzultálva indult meg, a szülészeten és a gyermekorvosi rendelőben keveset tudtak a korai fejlesztési módszerekről és szervezetekről. Végül mindenhova eljutottunk; neurológus és korai fejlesztő segítségével tornáztattam, tanítottam Pétert. Otthon fejlesztettem a legtöbbet, de szakemberek irányelvei alapján. A Korai Fejlesztőben töltött heti egy-két óra kevés, a lényeg otthon történik. Persze a fejlesztés még nem minden. Kellett a jó családi háttér, a férjem, a nagyszülők segítsége, lelki támogatása.

Azt hiszem Péterrel mindent elértünk, amit csak lehetett és kimondhatatlanul boldog vagyok, amikor minden ok nélkül hozzám szalad, átöleli a térdem és azt mondja: "Édesanyám, úgy szeretlek". Neki ez nem esik nehezére, természetesen jön. Ebben is más. Most már tudom, hogy annak a halvány érzésnek a kórházablakban igaza volt: vannak csodák!

Isten hozott Hollandiában (azaz Hollandia gyönyörei)

Emily Perl Kingsley írása

Gyakran kérnek bennünket, hogy próbáljuk meg leírni, hogy milyen is felnevelni egy sérült csemetét azért, hogy segítsünk megérteni ezt az egyedülálló tapasztalatot azoknak, akik nem osztozhatnak benne, hogy el tudják képzelni milyen érzés ez. Nos ilyen:

Amikor egy család babát vár, az ahhoz hasonlít, mint amikor egy csodálatos vakációt tervezünk, mondjuk Olaszországba. Megveszünk sok-sok útikalauzt, szakkönyvet és eltervezzük az egész gyönyörű utat. A Kolosszeum, Michelangelo Dávidja, Velence gondolái, stb. Még talán néhány hasznos olasz kifejezést is megtanulunk. Mindez nagyon, NAGYON IZGALMAS.

Több hónap várakozásteljes vágyakozás után végre eljön a nagy nap. Becsomagoljuk a bőröndjeinket és elindulunk. Néhány órával később, a repülőgép leszáll. A légikísérő odajön, és mosolyogva közli: Isten hozta Önöket Hollandiában.

Hollandia?!? – nézünk értetlenkedve. Hogy érti, hogy Hollandia? Mi Olaszországba vettünk jegyet! Nekünk Olaszországban kellene lennünk! Egész életünkben arról álmodoztunk, hogy Olaszországba megyünk.

Sajnos változás történt a repülő menetrendben – közli. Ez a gép Hollandiában szállt le és nem is megy tovább. Önöknek itt kell maradniuk.

Nagyon fontos tehát, hogy bármennyire is csalódottnak érezzük magunkat, a gép nem vitt minket egy borzasztó, förtelmes, mocskos helyre, ami dögvésszel, éhínséggel, leprával teli. Nem, ez egyszerűen csak egy másik hely az eredetileg tervezetthez képest.

Szóval most neki kell látnunk, és el kell indulnunk, új kalauzokat venni. És meg kell tanulnunk egy egész új nyelvet. És találkozni fogunk az emberek egy teljesen új csoportjával, olyanokkal, akikkel előzőleg még sosem találkoztunk.

Ez csak egy másik hely! Talán lassabb iramú, mint Olaszország, esetleg kevésbé mutatós. Azonban egy kis idő múltán, amikor már újra levegőhöz jutunk, körül tudunk nézni, és elkezdjük felismerni, hogy Hollandia nem is ronda. Hollandiában vannak szélmalmok, vannak tulipánok is. Sőt még sok Rembrandt képet is találhatunk itt.

De minden ismerősünk állandóan Olaszországban jár, és folyton azzal kérkedik, hogy micsoda fantasztikus helyeken járt, milyen gyönyörű volt ott. És egész hátralevő életünkben azt fogjuk mondani: Igen Olaszország az, ahol nekünk lennünk kellene, ez az, amit eredetileg terveztünk.

És az e fölött érzett fájdalmunk soha, de sohasem fog elmúlni, mert ennek az álomnak az elvesztése egy valódi nagy veszteség.

Ugyanakkor legyünk tisztában azzal, hogyha az életünket az afölötti gyász tölti ki, hogy mi sosem jutottunk el Olaszországba, akkor sohasem leszünk képesek felszabadultan élvezni Hollandia rengeteg, nagyon különleges, igazán szeretni való szépségét.

A hármas követelmény

A szülőket és a sérült gyermeket segítő szakmai munkának holisztikus szemléletre, az egészségügyi ellátás, az oktatás-fejlesztés és a szociális ellátások egységére kell törekedni, melynek a középpontjában a sérült gyermek és családja áll. Ez a hármas követelmény végigvonul a sérült ember életén a születéstől az öregkorig. Megvalósulásához a szülők, a szakemberek és az állami szereplők összefogására van szükség. E hármas követelmény harmonikus együttműködésén kell alapulnia a sérült gyermek és a családok ellátásának.

Egészségi állapot: A lehető legjobb egészségi állapot biztosítása és fenntartása érdekében a sérültséggel együtt járó vagy attól függetlenül jelentkező egészségproblémákat haladéktalanul orvosolni kell. A sérültségből adódó egészségproblémákat lehetőleg el kell különíteni az akutan fellépő betegségektől, melyeket, mint mindenki másnál, gyógyítani kell! A veleszületett problémához kapcsolódó gyakoribb betegségeket szűrni és kezelni kell!

Korai fejlesztés, oktatás: a veleszületett rendellenesség káros következményeinek egy része korai fejlesztéssel, speciális oktatási módszerekkel kivédhető, kompenzálható. Korai mozgásfejlesztés, korai értelmi-, gyógypedagógiai- és beszédfejlesztés igénybevétele nagyon fontos! Egy sor terápiás fejlesztő módszer áll rendelkezésre: fejlődésneurológia, tornáztatás, masszás, hidroterápia, stb., melyeket jelen kiadvány is ismertet röviden.

Pszichoszociális körülmények: a családban nevelkedés, a család adta biztonság, szeretet, elfogadás fokozottan fontos egy sérült gyermek számára. Ugyanakkor ne feledkezzünk meg sérült gyermekünk képességihez mért elvárásról, teljesítményről, mert ez húzóerőt és motivációt valamint sikerélmény jelent a gyermek fejlődéséhez.

Megszületik egy gyermek! Mire van szüksége? 1. Elfogadásra, szeretetre, családra 2. Jó egészségi állapotra, 3. Fejlesztésre, oktatásra. Tehát ugyanarra, mint bármelyik gyermeknek!

A jó egészségi állapot fenntartása alapvető feltétele a fejlesztésnek és a minőségi életnek. A sérültségspecifikus orvosi ellátásokról érdeklődjön a jelen könyvecskében megadott címeken.

A rendellenességgel született gyermek segítségre szorul! Fejlesztését, oktatását a lehető legkorábbi időponttól el kell kezdeni. A Korai Fejlesztő Központokban gyógypedagógus, pszichológus, gyógytornász gondoskodik a gyermek fejlesztéséről, és a szülőknek történő tanácsadásról. Gyakran szülőklub is működik ezekben az intézményekben és nem egy, általában szülők által létrehozott sorstársi segítő szervezet ezekből a klubokból nőtt ki.

A család is segítségre szorul: szüksége van szakemberek, így orvos, védőnő, kórházi pszichológus, kórházi szociális munkás, egészségügyi szakdolgozók, gyógypedagógus, szociális munkás, jogász, lelkész segítségére. És legfőképpen sorstársi segítségre. Szükség van megfelelő intézményrendszerre, melyre támaszkodhat, hogy gyermekét családban nevelhesse fel: korai fejlesztő, bölcsőde, óvoda, napközi otthon, átmeneti otthon, támogató szolgálat, terápiás lehetőségek. Nem maradhat el az anyagi támogatás (felemelt családi pótlék, hosszabb idejű GYES, ápolási díj, közgyógyellátás, stb.). Sérült gyermeket nevelő szülők jogait és a nekik járó juttatásokat törvények írják elő, a törvény adta jogokkal a szülőnek tisztában kell lennie, és meg kell tanulnia azokat érvényesíteni.